Comment vivre avec une insuffisance respiratoire ?

L’insuffisance respiratoire, due à diverses maladies telles que la BPCO, l’asthme, le cancer du poumon, l’apnée du sommeil, etc. touchent des millions de personnes en France. Les chiffres sont alarmants…

Pour la BPCO (maladie pulmonaire obstructive chronique), une inflammation et une obstruction permanentes et progressives des bronches dues dans plus de 80% des cas au tabagisme, on parle en 2016 de 2,5 millions de personnes touchées, 120 000 hospitalisations et 16 000 décès. L’asthme touche 4 millions de personnes en France et entraîne 600 000 jours d’hospitalisation par an.

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Les maladies qui causent une insuffisance respiratoire chronique, telle que la MPOC et l’asthme, ne peuvent être guéries, mais un traitement approprié, l’arrêt du tabac chez les fumeurs, l’attention portée à l’alimentation et à l’activité physique régulière peuvent contribuer à améliorer la qualité. la vie des malades. On imagine encore trop souvent que l’essoufflement dû à une insuffisance respiratoire n’est pas compatible avec la pratique d’une activité physique ou sportive. Ce n’est pas bien, et en réalité, de se déplacer, chacun à son rythme, en fonction de son âge et de ses capacités, mais se déplacer régulièrement est la plupart du temps bénéfique pour retarder l’évolution et parfois réduire l’insuffisance respiratoire. Une activité physique régulière combinée à de bonnes habitudes alimentaires permet d’éviter le surpoids, voire l’obésité et le mode de vie sédentaire, qui sont les ennemis jurés des maladies chroniques.

Comment convaincre les patients de bouger davantage et comment s’y prendre lorsque l’on est malade pour trouver de la motivation et de bons conseils ? Voici quelques réponses avec des experts du domaine et des patients qui nous parlent de leur expérience personnelle sur le sujet.

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À quoi ressemble l’activité physique adaptée (APA) chez les patients souffrant d’insuffisance respiratoire ?

Quel que soit la maladie chronique, qu’elle soit respiratoire, cardiaque ou diabétique, le programme d’activité physique adapté est souvent même. Dans tous les cas, les personnes atteintes sont tentées de réduire leur activité physique, puis risquent d’être prises dans un cercle vicieux, accélérant la progression de leur maladie et aggravant leur état de santé général.

En effet, dans l’activité physique adaptée, l’objectif est avant tout de promouvoir la force des quadriceps, car ce sont les masses musculaires qui portent le corps, et aussi celle des membres supérieurs, car ce sont celles qui sont utilisées au quotidien. Il est également important de travailler sur la flexibilité, l’équilibre et un peu de cardio.

Il existe des centres de rééducation respiratoire dans toute la France bien que le réseau mérite bien sûr d’être développé (voir la carte des centres de rééducation respiratoire). Les médecins, eux aussi, sont sûrement trop peu informés de leur existence et ne font donc pas grand-chose pour transmettre le message à leurs patients. Pourtant, l’activité physique fait bel et bien partie intégrante du traitement. C’est aussi important que de prendre vos médicaments.

Y a-t-il des maladies respiratoires qui méritent que les patients soient particulièrement vigilants, voire surveillés lors de la pratique d’activités physiques ou sportives ?

Absolument, parce qu’il y a des patients qui « désaturent » avec effort, c’est-à-dire qu’en faisant un effort, l’oxygénation diminue. C’est le cas, par exemple, des patients atteints d’emphysème ou de fibrose pulmonaire. Il est alors nécessaire d’évaluer ces malades dans leur capacité à faire des efforts, car faire un effort en hypoxie, c’est-à-dire en cas de manque d’oxygène, peut s’avérer dangereux. Des tests d’effort sont effectués en laboratoire pour voir comment ils réagissent et adaptent leur activité physique en fonction des résultats. Si nécessaire, nous proposons une rééducation respiratoire afin de ne pas vous laisser glisser vers un mode de vie sédentaire qui entraînerait non seulement une perte de capacités respiratoires, mais ajouterait également divers risques sanitaires tels que le surpoids, le diabète, etc. Cette rééducation permet de récupérer de véritables capacités respiratoires. Certains les patients se sentent parfois incapables de faire certains efforts lorsqu’ils arrivent et réussissent après quelques semaines. Nous ne pouvons pas leur redonner de nouveaux poumons, mais nous allons les aider à avoir moins de souffle pour le même type d’effort. Dans certains cas, malheureusement, certains patients reçoivent de l’oxygène dès qu’ils marchent ou font un effort. C’est ce qu’on appelle l’oxygénothérapie ambulatoire.

Comment convaincre les personnes qui sont rapidement essoufflées qu’il est bon pour elles de faire de l’activité physique ?

Parlons des personnes souffrant de MPOC et d’insuffisance respiratoire ici. Il s’agit souvent de patients âgés, qui fument probablement depuis longtemps, qui n’ont pas nécessairement fait d’activité physique régulière ou qui ont arrêté depuis un certain temps. Nous devons leur faire comprendre que la limitation ou l’arrêt de l’activité physique régulière augmentera l’essoufflement à l’effort. C’est un cercle vicieux parce que plus vous vous calmez, moins les muscles sont efficaces, moins corps, en général, s’adapte bien à l’effort et plus l’essoufflement augmente. Au début, nous manquons de souffle pour des efforts importants et, petit à petit, même les gestes quotidiens entraînent un essoufflement. L’activité physique régulière, c’est-à-dire tous les jours, est vraiment recommandée pour les personnes souffrant de BPCO en particulier et d’insuffisance respiratoire en général. Quand je parle d’activité physique, c’est un très large spectre, qui comprend par exemple la marche au quotidien, la montée des escaliers au lieu de prendre l’ascenseur, les courses, le ménage, le bricolage, etc.

L’insuffisance respiratoire est-elle incompatible avec la pratique d’un sport ?

Je vais plutôt me concentrer sur les cas d’asthme pour parler de sport, car beaucoup d’asthmatiques sont jeunes et veulent faire du sport, danser, courir, etc. Pour les cas de BPCO, c’est un peu différent comme je viens de l’expliquer, car il s’agit d’une population souvent plus âgée et pour laquelle j’insisterai davantage pour parler non pas de sport, mais d’activité physique régulièrement.

Pendant longtemps le temps, on a conseillé aux enfants asthmatiques de ne pas faire de sport parce que cela pourrait déclencher une crise chez eux. Aujourd’hui, nous revenons sur ce point. De plus, cela n’empêche pas les grands athlètes asthmatiques de remporter des médailles (NDRL : voici une petite liste d’asthmatiques célèbres dont de grands athlètes trouvés sur internet). L’asthme n’est pas du tout une contre-indication à la pratique du sport, mais le traitement doit être adapté pour qu’il se fasse dans les meilleures conditions. Le problème pour les personnes asthmatiques n’est pas le sport, c’est l’observance des traitements, car il y a un véritable défaut dans la surveillance de la prise de leur traitement. J’aimerais profiter de cette occasion pour préciser que les médecins ne sont plus censés signer une exemption sportive à l’école pour un enfant asthmatique. Ensuite, ce qui est discutable, c’est le système d’évaluation des activités sportives à l’école, et surtout au baccalauréat, car une jeune asthmatique peut être désavantagée par rapport à ses pairs.

L’asthme provoqué par l’exercice n’est plus une cause de décès ; en outre, en France, le nombre de décès dus à l’asthme a considérablement diminué. Il est passé de 2 000 décès annuels à moins de 1 000 aujourd’hui. Cela met en évidence les progrès réalisés en matière de traitements et montre également qu’il y a finalement peu de décès par rapport au nombre impressionnant d’asthmatiques en France. En général, les personnes qui en meurent sont soit des cas non diagnostiqués, soit des cas d’asthme extrêmement aigus, mais dont le décès n’est pas nécessairement déclenché par le sport.

En résumé, on peut dire qu’il n’y a aucun risque pour un asthmatique de faire du sport et que, au contraire, cela ne peut qu’améliorer sa qualité de vie. Non seulement le sport n’est pas une contre-indication, mais c’est en fait une indication. Plus vous faites d’activité physique, moins vous aurez d’asthme à l’effort. Cela déplace le seuil de déclenchement des crises.

Évidemment, dans le cas des athlètes de très haut niveau, ils ont parfois des crises et pour les éviter, ils ont recours à deux techniques : ils déclenchent délibérément une crise juste avant une compétition pour atteindre une période dite « réfractaire », durant laquelle ils ont très peu de chances d’avoir une crise à nouveau ; ou ils prennent un bronchodilatateur avant l’effort pour éviter la crise.

Focus sur la MPOC avec Tristan Maréchal, kinésithérapeute en Bretagne

Pouvez-vous faire de l’activité physique, quel que soit le stade de la MPOC ?

À mon avis, vous pouvez pratiquer une activité pendant que vous souffrez de BPCO, quel que soit le stade de la maladie, avec bien entendu la notion première d’adaptation et c’est pourquoi nous parlons pour les personnes souffrant de maladies chroniques ayant une activité physique adaptée (APA). De plus, sur le sujet, il me semble difficile d’adapter un protocole standard, car il s’agit de s’adapter à chaque patient et à chaque instant. Ainsi, à partir du moment où vous vous adaptez au patient, celui-ci peut pratiquer une activité physique, quel que soit le stade de progression de sa maladie. Prenons l’exemple d’une femme de 80 ans, qui n’a jamais vraiment pratiqué de sport, qui a divers problèmes respiratoires : pour elle, il est quand même bénéfique de venir au bureau pour ne serait-ce que 10 minutes d’activité physique adaptée. Ça doit être mieux que de ne rien faire. Nous l’accompagnerons également de conseils de style de vie, lui proposerons de petits exercices simples qu’elle pourra reproduire chez elle, comme s’appuyer sur une chaise et monter sur la pointe des pieds puis sur ses talons, lever les genoux, l’un après l’autre, pour faire des squats, des génuflexions ; de façon plus ou moins rythmée, le tout en régulant on respire.

L’activité physique adaptée est-elle parfois aussi simple que cela ?

Oui, quand je vous parle d’exercices adaptés pour une femme âgée, avec une respiration insuffisante et plutôt sédentaire, nous sommes finalement peut-être très loin de ce que l’on imagine quand on parle d’activité physique adaptée ou de sport de santé très à la mode en ce moment, mais cela passe aussi par ces de petites choses. Je crois que nous devrions cesser d’avoir cette image d’Epinal du senior souriant inscrit dans un club de sport de santé. C’est génial qu’elle existe, mais ce n’est pas la vie quotidienne des malades que je rencontre là où je vis. La plupart de mes patients sont très âgés, parfois très dégradés. Il faut comprendre que les patients qui fréquentent des réseaux d’activité physique adaptés sont encore suffisamment en forme pour y parvenir. Personnellement, les patients que je vois sont soit parce que je déménage chez eux, soit au bureau pour ceux qui ont la chance de vivre à proximité. Il se trouve également que je travaille dans un quartier assez défavorisé, où de nombreuses personnes sont au chômage et ne sont pas socialisées. Pour eux, la notion de santé est très évanescente. Il n’est pas rare que, malgré le diagnostic de MPOC, ils continuent de fumer et de boire de l’alcool. Nous avons un vrai travail avec eux à faire simplement pour les remettre sur le chemin des soins. Nous devons presque les forcer à venir faire de la physiothérapie, donc nous sommes très loin de pouvoir envisager de leur proposer de faire un examen physique activité dans un club.

Parlez-nous du programme de réadaptation respiratoire RespiBreizh, auquel vous participez en tant que physiothérapeute

Il est nécessaire de savoir que la MPOC manque cruellement de dépistage. De nombreux médecins traitants ont des patients atteints de MPOC, mais ils ne les signalent pas comme tels. Est-ce de la négligence ? Est-ce un manque de formation en pathologie ? Est-ce parce qu’ils ne savent pas quoi offrir à leurs patients s’ils posent explicitement le diagnostic ? C’est difficile à déterminer, mais il y a clairement un sous-dépistage. En effet, le programme de rééducation respiratoire RespiBreizh, auquel je participe et qui est financé par le médecin de l’URPS avec un budget CPAM lié à l’ARS (Agence régionale de santé), est sous-exploité. Nous n’avons pas assez de patients qui viennent alors que nous sommes dans une région où nous savons qu’ils sont nombreux. Les médecins ne nous adressent pas suffisamment leurs patients. Cependant, au sein du réseau RespiBreizh, il y a un diététicien qui fait de l’éducation thérapeutique et coordonne le réseau, 2 kinésithérapeutes et un diplômé du STAPS (science et technologie des activités physiques et sportives)… Il y a des vélos, des tapis roulants, des ateliers thérapeutiques avec du temps de parole disponible pour les patients, mais tout est sous-utilisé. Néanmoins, nous devons rester positifs. Nous avons déjà vu plus de 100 patients (sur un potentiel de 400). Ces patients sont référés principalement par des pneumologues, mais peu à peu nous glissons vers des adresses venant de médecins privés du secteur. Ces patients bénéficient également d’une formation en éducation thérapeutique (on parle d’ETP). Nous avons encore des possibilités d’amélioration et les parties prenantes du projet sont motivées. En particulier, les physiothérapeutes qui peuvent agir avec des médecins qu’ils connaissent.

Cela dit, il est également vrai qu’il est parfois difficile de motiver les patients à se déplacer. Nous constatons pourtant des résultats convaincants. Je pense à plusieurs patients que je suis depuis quelques mois et qui ont évité cette année les 2 les hospitalisations qu’ils font habituellement régulièrement chaque année pour détresse respiratoire. Ce qui est délicat, c’est qu’au quotidien, je ne suis pas sûr qu’ils se sentent beaucoup plus en forme, mais c’est un fait : ils évitent les épisodes d’hospitalisation grâce à une activité physique adaptée qui est pratiquée régulièrement.

Entretien avec Nathalie Garcia, diététicienne-nutritionniste à Bordeaux et membre de l’association RVTality

Quels avantages une alimentation saine et équilibrée peut-elle apporter dans le contexte des maladies respiratoires ?

Une alimentation saine et équilibrée est essentielle pour tous et en particulier pour les personnes souffrant de maladies respiratoires chroniques. Elle permet d’améliorer la qualité de vie, la respiration et la tolérance à l’effort. La gestion nutritionnelle fait donc partie intégrante de la réadaptation respiratoire.

Certaines habitudes alimentaires ou certains aliments peuvent-ils aggraver ou soulager certaines maladies respiratoires telles que l’asthme ou la MPOC ?

Oui, les habitudes alimentaires peuvent jouer un rôle dans l’évolution des maladies respiratoires. Voici quelques conseils nutritionnels :

  • L’augmentation de l’apport en fibres (légumes, fruits, grains entiers, légumineux) a un effet bénéfique sur le contrôle de l’asthme et contribue également à réduire l’inflammation des voies respiratoires. Cela contribuerait également à freiner le développement de la BPCO et à améliorer le flux bronchique.
  • Variez les sources de protéines pour ne pas vous fatiguer (viande blanche, poisson, œufs, soja, légumineuses…)
  • Promouvoir les aliments riches en oméga-3 qui peuvent aider à réduire l’inflammation. On les trouve dans les poissons gras (saumon, truite, sardines…) et les oléagineux (noix, amandes, noisettes…)
  • Diminuer la consommation de graisses saturées (viande grasse, charcuterie, crème fraîche) pour éviter d’augmenter l’inflammation et d’aggraver les symptômes de l’asthme (toux, respiration sifflante, essoufflement et oppression thoracique)
  • Limiter les produits sucrés, l’alcool et le sel
  • Éviter les fast-foods et les préparations culinaires commerciales

S’assurer une hydratation suffisante pour favoriser le processus de circulation tout en maintenant les poumons hydratés et prêts à éliminer les toxines indésirables.

Spécificités de la BPCO (25 à 50 % des personnes atteintes de MPOC ont une mauvaise situation nutritionnelle et au moins 20 % sont sous-alimentées) :

  • Méfiez-vous de la dénutrition, c’est-à-dire de l’état dans lequel les besoins énergétiques ou protéiques de l’organisme ne sont pas couverts. Il est important de rester vigilant si vous remarquez une perte d’appétit et que vous consommez ensuite des aliments plus riches (fromages à pâte ferme).
  • Adoptez un régime fractionné pour limiter les difficultés respiratoires avant et après les repas
  • Augmenter l’apport nutritionnel pendant la rééducation (source de dénutrition)

L’asthme peut-il être causé par des allergies alimentaires ?

C’est exact. Lorsque les poumons réagissent sous l’effet d’un allergène, la personne peut avoir une crise d’asthme (difficultés respiratoires, respiration sifflante…). On parle alors d’ « anaphylaxie ». C’est une manifestation grave d’allergie alimentaire. Cela va souvent commencer avec des signes allergiques dans la peau (urticaire), la bouche et la gorge (picotements, gonflement) puis continuera avec des difficultés respiratoires. Il peut même y avoir une baisse de la pression artérielle avec perte de conscience. On parle alors de choc anaphylactique, il s’agit d’une véritable urgence vitale et traitée par injection d’adrénaline. Il est nécessaire d’être soigné par des professionnels de santé.

De nombreuses défaillances respiratoires sont dues à la pollution et/ou aux cigarettes. Existe-t-il un régime alimentaire adapté qui compense un peu leurs effets néfastes ?

La pollution et le tabagisme accélèrent le vieillissement des poumons et favorisent le développement de maladies respiratoires chroniques. Mais selon une étude publiée dans l’European Respiratory Journal, il est possible de ralentir le déclin de la fonction pulmonaire en consommant régulièrement des fruits frais.

Il semble que la consommation de thé, de pommes, de bananes, de tomates et de vitamine C soit liée à un ralentissement du vieillissement pulmonaire.

Les chercheurs indiquent que les tomates sont riches en lycopène, une substance antioxydante connue pour réduire l’inflammation des bronches. Ils pensent également que les flavonoïdes, une autre famille d’antioxydants présents dans de nombreux aliments, pourraient jouer un rôle protecteur.

L’embonpoint est-il un facteur aggravant de l’insuffisance respiratoire ?

Le surpoids lié à la MPOC peut entraîner d’autres problèmes mécaniques respiratoires. L’obésité abdominale comprimant le diaphragme empêche la respiration complète et entraîne une diminution de la capacité pulmonaire. Enfin, l’association d’un syndrome d’apnées du sommeil est également fréquente dans cette population et nécessite un diagnostic et une prise en charge spécifique. L’apnée obstructive du sommeil est la forme la plus courante. Il apparaît lorsque les voies respiratoires supérieures (langue, nez, pharynx, larynx) empêchent le passage de l’air.

Est-il recommandé de consulter un diététicien-nutritionniste lorsque vous souffrez de maladies respiratoires ?

Il est en effet conseillé de consulter un diététicien ou un nutritionniste pour obtenir et maintenir un poids santé qui permet de conserver votre énergie, d’améliorer votre qualité de vie et votre capacité physique et de prévenir les infections.

Que vous souhaitiez perdre ou prendre du poids, je vous recommande de le faire sous la supervision d’un spécialiste en nutrition pour vous aider à construire une alimentation adaptée, saine et équilibrée.

Y a-t-il des cas où les consultations diététiques et nutritionnelles sont couvertes par l’assurance maladie ?

Pour les personnes souffrant de pathologies respiratoires, il existe plusieurs possibilités :

  • Les consultations avec un médecin nutritionniste sont couvertes par l’assurance maladie.
  • Selon les compléments alimentaires et les contrats, quelques consultations avec un diététicien-nutritionniste peuvent être prises en charge chaque année.
  • L’inclusion dans un programme d’éducation thérapeutique à l’hôpital ou en ville qui comprend un atelier sur l’équilibre alimentaire est possible.
  • L’admission dans un centre de rééducation respiratoire avec des soins complets est également possible et sera couverte par l’assurance maladie.

*RVTality est une association regroupant une équipe de professionnels de santé (technicien respiratoire, psychologue addictologue et diététicien nutritionniste). RVitality est un projet innovant conçu pour proposer des activités physiques en réalité virtuelle aux patients souffrant de bronchopneumopathie chronique obstructive (MPOC).

Témoignage de Chantal, 68 ans, retraité, atteint de BPCO depuis 2006 et vivant en Bretagne

J’ai appris que j’avais une MPOC en 2006. On m’a dit que c’était probablement à cause du tabac, même si j’arrêtais de fumer depuis 25 ans. Cela dit, j’ai toujours beaucoup toussé, tout comme ma mère et ma grand-mère avant elle. J’ai donc un historique.

En 12 ans, ma capacité respiratoire a diminué et pour retarder la progression de la maladie, je m’entraîne régulièrement. Avant le diagnostic, je dansais, mais je n’étais pas super sportive. Dès que la maladie a été annoncée, lors des examens à l’hôpital, les médecins m’ont immédiatement dit que je devais pratiquer une rééducation respiratoire. Ils m’ont inscrit dans une clinique pour que je puisse le faire 3 fois par semaine avec un physiothérapeute et j’ai continué toutes ces années. Cela me stimule à aller dans un centre de rééducation. J’ai un vélo d’appartement à la maison et je l’utilise également, mais j’ai beaucoup plus de mal à faire preuve de diligence lorsque je suis seul. Cela dit, avec des amis rencontrés au centre de rééducation, nous nous envoyons des textos lorsque nous montons sur nos vélos d’appartement pour nous motiver mutuellement. Je pratique également des étirements posturaux et du yoga une fois par semaine dans les clubs classiques. Cela m’aide à mieux respirer et à travailler mon corps parce que j’en ai besoin. Les professeurs savent que je ne respire pas suffisamment, mais les autres praticiens ne le savent pas. Je suis gêné d’en parler et je me rends compte que j’ai beaucoup plus de mal à pratiquer ces activités que les autres. Je préférerais maintenant les pratiquer dans des structures d’activité physique adaptées à ma pathologie et où je me sentirais probablement mieux accompagnée et où je pourrais parler avec d’autres patients. J’ai regardé autour de moi en Bretagne, mais je n’ai rien trouvé à moins de 50 km, ce qui est un peu loin pour une séance de sport. J’aimerais beaucoup faire des randonnées en groupe par exemple, car je ne trouve pas la motivation de me promener seule.

Je suis certain que ces différentes activités physiques pratiquées au fil des ans m’ont aidé à retarder les effets de la maladie. Il me semble évident que si vous restez sur votre canapé, vous vous atrophiez, vous perdez des muscles très rapidement, et vous êtes rapidement diminué. Si je ne l’avais pas fait, je ne pense pas être là pour en parler plus longtemps. En fait, je veux être en forme pour profiter de mes petits-enfants et de mon mari. Du côté de l’alimentation, je n’ai pas eu à changer mes habitudes, car j’ai toujours cuisiné moi-même et mangé sainement.

Témoignage de Pascal, 64 ans, retraité et souffrant d’apnée du sommeil

J’ai reçu un diagnostic d’apnée du sommeil il y a 3 ans. Cela dit, je quittais le problème depuis 6 mois et je me sentais surtout incroyablement fatigué, même le matin après ce que je pensais être une bonne nuit de sommeil. Ensuite, on m’a proposé un appareil pour dormir la nuit. À l’époque, je fumais presque un paquet par jour et je n’avais jamais eu de problèmes respiratoires.

J’ai donc commencé à dormir avec la machine, mais au bout d’un mois, je n’ai ressenti aucune amélioration et nous avons même dû changer la machine qui faisait trop de bruit. Il y a eu plusieurs mois de réglages et de changements de machines, mais depuis un an, je me sens moins fatigué. J’arrive à faire encore un peu de sport, à mon niveau, car il y a quelques années, j’ai eu un grave accident qui a considérablement réduit ma mobilité. Cependant, maintenant j’arrive à faire environ vingt minutes par jour : vélos d’appartement et tapis roulants. Entre-temps, j’ai également arrêté de fumer et j’ai fait un soin spa. Progressivement, grâce à la reprise des activités physiques, à l’arrêt du tabac, au traitement avec l’appareil et à une meilleure prise en charge de moi-même, les effets positifs sur ma santé physique et morale se font sentir. De plus, après mon accident il y a 10 ans, j’ai pris 10 kg, puis 10 de plus lorsque j’ai arrêté de fumer. Mais au cours des 7 derniers mois, j’ai changé mes habitudes alimentaires pour perdre du poids. Je parie sur les légumes, je limite la viande, les graisses, le sucre, j’ai presque éliminé l’alcool. J’ai bénéficié des conseils de base d’un diététicien que j’ai consultés. Aujourd’hui, quand je me lève le matin, je suis en forme, j’ai envie de faire les choses, comme tout le monde !